Justificación

En los últimos años, se han publicado varios documentos de recomendaciones y guías de práctica clínica (GPC) para el manejo de la fibromialgia (FM) basadas en las mejores pruebas disponibles.
Sin embargo, se trata de documentos largos y difíciles de digerir.

Las modernas herramientas gráficas y educativas pueden ayudar a los profesionales sanitarios a asimilar las complejas recomendaciones.

En Inmusc estamos desarrollando materiales educativos, basados en las GPC y validados por experto, con el objetivo de formar en el mejor manejo de la FM.

No obstante, la diseminación es sólo un paso del cambio en un sistema de salud. Para que una GPC pueda implementarse, es necesario adaptarla al contexto. Para dicha adaptación, el primer paso es conocer dicho contexto.

En el caso de la FM hay muchos actores implicados, desde los propios pacientes y los mensajes sociales hasta los múltiples especialistas implicados en su diagnóstico y tratamiento. Es por ello, que el estudio de las distintas perspectivas en el medio en el que se quieren implantar las GPC es un paso crítico para su implementación.

La metodología de Patient Journey permite explorar todas las vicisitudes del paciente en su interacción con el sistema de salud. Es una metodología muy útil para la exploración de contextos sociosanitarios cuando hay muchos agentes implicados.

Objetivos

Describir y analizar el viaje de las personas con FM en países del área Latam, desde la perspectiva tanto del paciente como de los profesionales.

Identificar problemas y gaps

Metodología

En fibrojouney hay una parte de formación y otra parte de investigación.

En el aspecto formativo, utilizaremos distintos formatos (artículos, texto digerido pedagógicamente, infografías y vídeos) para la mejor comprensión de las guías.

Así mismo os daremos nociones de la metodología de investigación tipo patient journey (derivada del Design thinking y Ux). Esta formación puede ser utilizada para entender múltiples contextos y buscar soluciones, no sólo para la salud.

En el aspecto de investigación, y para sentar las bases para que se implanten las guías en los países elegidos, vamos a utilizar la metodología de Patient Journey.

Esta metodología permite explorar todas las vicisitudes del paciente en su interacción con el sistema de salud. Es una metodología muy útil para la exploración de contextos sociosanitarios cuando hay muchos agentes implicados.

Para llevarla a cabo celebraremos reuniones (grupos focales) en los que identificaremos actores, su relaciones, puntos de contacto, fases y subfases. A continuación, con ayuda de una diseñadora gráfica, trasladaremos toda esa información a mapas visuales.

La visualización de los mapas, con los actores y sus contactos, incluso con las emociones, permitirá ser más creativos a la hora de proponer soluciones para mejorar la experiencia del paciente y del médico, ambas muy deterioradas en la FM.

FIBROJOURNEY EN DETALLE

El proyecto se va a desarrollar de forma paralela en tres países del área LATAM: Argentina, Colombia y México.

Proyecto Formativo

Revisión de la evidencia. Inmusc ha realizado una búsqueda bibliográfica de GPC y de investigación cualitativa en FM.

Diseño y creación de una plataforma educativa

1. Desarrollo de una plataforma dedicada al proyecto en español, alojada en el Campus Inmusc.

2. Contenido:

Recomendaciones y GPC basadas en la evidencia para el manejo de la FM.

Metodología del viaje del paciente.

Las dudas y consultas se resolverán en una sesión dedicada de preguntas y respuestas.

Seguimiento del acceso §Inscripción, seguimiento y emisión de certificados de aprovechamiento.

Seminario web de apertura (6 de abril 2022).

Contenido:

Conferencia sobre las recomendaciones más actuales para el manejo de la FM (Dr Javier Rivera).

Justificación del proyecto y metodología del viaje del paciente. Explicación del proyecto y de la plataforma educativa.

Q&A

Proceso Investigativo

Grupos focales por país

1 con pacientes (6 por país).

2 con profesionales de la salud (9 por grupo), distribuidos de forma equilibrada por especialidades.

Se grabarán, transcribirán y analizarán.

Mapas del viaje e informes

Elaboración de 4 mapas del viaje del paciente (tres a nivel de país más un mapa global) y figuras explicativas.

4 informes:

Uno por país (3).

Un informe global (1).

Difusión de los resultados

Se redactará un artículo científico en el que coordinadores y facilitadores irán como autores y el resto en grupo Fibrojourney.

Seminario web final (oct-nov 2022)

Conferencia magistral (a decidir).

Presentación de los resultados del proyecto: mapas de viaje del paciente.

Discusión de soluciones en pequeños grupos por país con un moderador, utilizando herramientas colaborativas.

Puesta en común de los debates en pequeños grupos.

Cierre del proyecto.

Indicadores de éxito del proyecto

Encuestas para pacientes y para profesionales de la salud:

Encuesta de conocimientos y práctica previa.

Encuesta de conocimientos y práctica posterior.

Encuesta de satisfacción (NPS) que se lanzará durante la conferencia final.

Impacto del proyecto en los RRSS (durante y al final del proyecto):

Tasa de compromiso: de todas las personas que vieron el tuit/publicación de IG, qué % de personas hizo algo con él.

Interacciones: clics, retuits y número de veces que se tuiteó el hashtag.

Alcance: número total de cuentas únicas que han visto tu post o historia.

E impresiones: El número de veces que el contenido, ya sea un post o una historia, se mostró a los usuarios.

Coordinadores del proyecto

Coordinadora científica: Dra. Loreto Carmona.

Coordinador clínico: Dr. Javier Rivera.

Coordinadora logística, pacientes y redes sociales: Victoria Romero (Triple Axel).

Diseño gráfico: Marina Pérez (Pontia)

Coordinadores nacionales: Prof. Dr. Osvaldo Messina (Argentina), Prof. Dr. Daniel Gerardo Fernández Ávila (Colombia) y Prof. Dr. Manuel Robles San Román (México).

Financiador del proyecto

Sigue el proyecto en redes sociales